2017年09月23日

9月11日

次の休みは月曜日と息子に言ってあった。
だからなのか、病院に来るのは何時頃になるのか朝からlineがあった。
遅めに来て欲しいとのこと。
また主治医から話があるらしい。

行くのは別に構わない。
でも、帰りが遅くなるのはな~なんて。
もっと近くの病院に来て欲しいものだ。

洗濯物をまとめ、いつも病院に着くくらいの時間に家を出た。
息子が入院している病院内には
コインランドリーなどの設備がない。
近くで営業したら儲かるんじゃないか、なんて思った。

病院へ行くときは、モバイルバッテリーを持参する。
電車の中で寝ちゃったりしないように
スマホでひたすらゲームをしてるから。
乗り過ごしたりしたら時間がもったいないからね。

今まで行くことがない土地だったけど
最近はまるで通勤でもしているがごとく
階段や改札に近い乗車位置まで把握している。

先生の話は
ステロイドパルスの効果が出てきていること。
新たに撮ったMRIの画像を見ながら説明してくれた。

ちなみに息子が言うには
お箸が使えるようになったり思うように動かしやすくはなったけど
手の痺れは、酷くなったと感じるらしい。
でもそれは、今まで感覚がなくなっていたのが良くなった証拠。らしい。

最初の予定通りの治療を進めていくこと。
もう1クール、ステロイドパルスを行って
来週にイムセラの服用を始めるとのこと。

イムセラの副作用が怖い。
リンパ球の減少による感染症はもちろん
最悪、呼吸が止まることもあるらしい。

服用する本人はもっと怖いだろう。
私が怖がっていてはいけない。

頭に浮かぶ最悪の事態を
“大丈夫、大丈夫、問題ない” と
呪文のように唱えては、かき消すようにした。



多発性硬化症ブログ
posted by 鈴 at 20:00| Comment(2) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月19日

9月6日

最近は、仕事がお休みの日は
午前中に家事や用事を済ませ、午後は息子の病院へ行く。
元気な息子に会えれば、電車で2時間とかなんでもないことなんだけど。

「お箸が使えるようになったよ」

嬉しそうに話す息子を見て複雑な気持ちになる。
素直に一緒に喜んであげられない。
もちろん表には出さないけれど。

息子の主治医が病室に来て3人で話をした。
多発性硬化症で間違いないとのこと。
他の病気の可能性はなくなったこと。
お薬にはイムセラを使うということ。
イムセラの副作用のこと。
その他、今後の注意点などなど。

多発性硬化症は、症状が一時的に改善する『寛解(かんかい)』と
症状がひどくなったり新たな症状が出たりする『再発(急性増悪)』があるが
それを繰り返し病状が悪くなる。

先生によると、息子はもう何度も再発が起こっており
今回の入院でも少し後遺症が残ってしまうだろう、と。

思い起こせば、思い当たることがいくつかある。
でも、私も、きっと息子も
こんな病気があるなんて知らなかった。

もっと早くに病院で検査をして病気だと分かっていても
防げるような病気ではないのだろうけど
再発が起こらないように治療しながら生活できたかもしれない。

自分の無知さに腹が立つ。

後悔なんかしたって、なんの役にもたたないのに。

当の本人は、先生の話を聞いてどう思ったのかな。
いたって普通にしているけれど。
息子の気持ちを考えると私の心も痛むけど
どんなに考えても本人にしか分からないのだから
これからのことを考えることにする。
この病気と上手く付き合っていくこと。

医学は日々進歩しているのだし、うん、きっと大丈夫!



多発性硬化症ブログ
posted by 鈴 at 20:00| Comment(0) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月08日

キンモクセイの香り

先生の説明を受けたあと、息子はまた検査になった。
検査中の息子を待っている間に、私はスマホでその病気について調べた。

多発性硬化症とは・・・

「多発性硬化症(Multiple Sclerosis=MS)は脳や脊髄、視神経などの中枢神経に炎症が起こり、多様な神経症状(視覚障害、感覚低下など)を繰り返しながら進行していく病気です。様々な研究が進んでいますが、現在のところ根治する方法はなく、国の指定難病の一つになっています」

「何らかのウイルスが体内に侵入してきたとき、通常は外敵から体を守るために免疫の仕組みが働いて、血液中のリンパ球が、ウイルスに攻撃をしかけます。ところが、ウイルスではなく、自分自身の組織を攻撃してしまうことがあります。これを『自己免疫疾患』と呼び、多発性硬化症も自己免疫疾患とされています」


どんな症状なのか調べていたら、怖くなってきた。
本当は昨日の夜、せめて基礎知識だけでも・・・と思って調べてて
少しだけ分かってるつもりだった。
でも、私の息子がそんなはずない!なんて思ってたんだ。

それでも・・・まだ確定したわけじゃない。
他の病気かもしれないから検査してるんだ。

私はそうやって自分を納得させた。

検査が終わって戻ってきた息子は、車椅子だった。

「胸の辺りから下全部、プラスチックか何かで覆われているみたい」

本当につらいのは、私じゃない。目の前の息子だ。
情報があふれているこの時代に自分の病気を調べない人などいないのではないか。

だけど、私の息子はとても前向きで
会社の人がお見舞いに来てくれて、自分のポジションを空けておいてくれると言われ
早くいつも通りに仕事がしたい、と言っていた。
遅い夏休みを長めにもらった、と。

面会時間終了時刻になって担当の看護師さんに挨拶をし、私は病院を後にした。
一人になった途端に、いろんなことが頭に浮かんだ。

ずいぶん涼しくなった8月の終わり。
どこからか、キンモクセイの香りがした。
周りを見渡しても見当たらない。きっと気のせい。
でも確かに、キンモクセイの香りだった。



posted by 鈴 at 20:00| Comment(1) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月07日

白い影

病室に着いたら、息子のパッと見元気そうな姿に安心した。
看護師さんが私を見つけ、先生を呼んでくれた。

「画像を見ながらお話しましょうか」

そう言って、ナースステーションっぽい場所の中の相談室へ案内された。

まずは、脳のMRIから。そして、脊椎を撮った画像。
病巣という白い影を見つけては教えてくれる。

「多発性硬化症の特徴がよく出ています」

(小学生が書いたヘンテコリンの絵に先生が褒めているみたい)

これからどんな検査をするのか、どんな治療をするのか
一通りの説明をしてくれたけど、あまり頭に入らない。

「命に別状はありますか?」

先生は少し間をおいてから、命に別状はないと否定してくれた。



posted by 鈴 at 20:00| Comment(2) | 病気のこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする